全国助残日：厦门市残联首次开展罕见病基因筛查活动

今天是第三十四次全国助残日，主题是“科技助残，共享美好生活”。围绕主题我市开展了一系列形式多样的活动。

市残联首次开展罕见病基因筛查活动

今天，市残联首次开展罕见病基因筛查活动。罕见病致残是残疾人群体中“少数而又困难”的一群人，因为无法明确病因，很多人都无法得到迅速而有效的治疗。现在通过基因检测，能帮助一些不明原因致残的残疾人明确病因，尽早介入治疗。

福建医科大学附属第一医院罕见病医学科、神经内科主任医师 陈万金：病人可以通过基因检测，为他们的疾病实现一个精准的诊断，那有些还可以早期诊断，早期发现，为将来的治疗甚至干预甚至预防，还有康复，来提供一个很好的前期的数据。

今天上午，共有105名不明原因致残的残疾人就诊，经问诊排查后，30名高度疑似罕见病患者抽血进行免费的基因检测。

厦门市残联康复处处长 吴晓芳：结果出来，我们会根据实际的情况，跟我们福医大的团队做一个方案，再针对这些（罕见病）确诊（患者）的方案（进行）治疗。

国贸控股×光明影院公益观影活动举行

今天下午，国贸控股×光明影院公益观影活动举行。三十名心智障碍儿童在爸爸妈妈的陪伴下走进电影院，观看影片《功夫熊猫4》。自2021年开始，国贸控股×（乘号）光明影院公益观影活动已连续举办四年，此前曾帮助近两百名视障人士走进电影院观看无障碍电影。今年，主办方增设这场“星星的孩子”公益观影专场，希望帮助他们更好地探索光影世界，融入社会生活。

家长 黄女士：享受到一个亲子的快乐 能够在观影的过程中，更多地参与整个快乐的过程。

厦门国贸控股集团有限公司工会主席 张金龙：挖掘每一个观影人群的需求，更多地想借助光明影院这个平台，促进大朋友跟小朋友之间的交流跟沟通，传递更多的善意和爱心。也想让全社会共同来关注这部分人群的成长和生活。

“普特融合”开启科技探索之旅

在市科技馆，实验小学与市特殊教育学校的孩子一起开启科技探索之旅。40多个孩子分组结对，体验馆内趣味十足的科技项目。

市特殊教育学校学生 林嘉骏：我们玩了机器人剧场和“眼疾手快” 还有画陀螺我画了绿色、黄色、蓝色玩得很开心。

厦门实验小学学生 余恬羽：学会了怎样去跟这些特殊的小伙伴们一起沟通，一起讲话，一起活动。

这是两所学校第一次携手合作，促进普特融合。

厦门实验小学教师 陈楚华：让我校学子更进一步了解特殊孩子的世界，学会珍惜和感恩让特殊学校的孩子与我们普通孩子彼此接纳，共同成长。